El horizonte de la atención médica en pediatría: ¿qué hacer en el caso de niños que se encuentran en situación de abandono, conflicto, daño o peligro, aunado a una enfermedad grave? / The horizon of medical attention in pediatrics: what to do in the case of children who are in abandonment, conflict, harm or danger situations in combination with a severe disease?

Resumen: Introducción: Las leyes refieren que los menores no tienen la capacidad para dar su consentimiento informado para su propia atención médica; sin embargo, hay condiciones especiales en las que se les permite determinar lo referente a su salud. Cuanto mayores sean las limitaciones de juicio y experiencia en los menores, menos peso se otorga a los valores y objetivos que expresan; cuanto más adversas sean las consecuencias, se deberá exigir un nivel más alto de autoridad para decidir en nombre del menor, dejando al Estado la capacidad de garantizar el bienestar del menor. Caso clínico: Niña de 12 años con diagnóstico de leucemia linfoblástica aguda LI, con antecedentes familiares y sociales precarios; evolución entorpecida por el desapego al tratamiento y sus condiciones insalubres y pobreza extrema. Ambos padres fallecieron al poco tiempo de iniciar su tratamiento, quedando ella al cuidado de su medio hermana mayor de edad. Se exponen la labor y el dilema ético del oncólogo tratante y del personal del Hospital Infantil de México Federico Gómez en la creación de redes de apoyo con el objetivo de priorizar el bienestar de la menor, sin dar lugar al quebrantamiento y la desintegración familiar, consiguiendo exitosamente su recuperación. Conclusiones: El caso fue sometido al Comité de Bioética Hospitalaria. Se formaron redes de apoyo interinstitucionales para intervenir en la dinámica familiar, resolviendo los requerimientos de la menor, y se consiguió con éxito superar la enfermedad.

Abstract: Background: Laws refer that minors do not have the capability to give informed consent for their own medical attention. However, there are special conditions in which they are allowed to decide about their health. The greater the judgement and experience limitations in minors, the less weight is given to the values and objectives they express. Also, the more adverse consequences might be, the higher the level of authority that is demanded to decide on behalf of the minor, thus granting the State the capability to guarantee the well-being of the minor. Case report: 12-year-old female patient with a diagnosis of acute lymphoblastic leukemia, with precarious social and family background; evolution of the disease obstructed by the disregard of the treatment due to her unsanitary and extreme poverty conditions. Both of her parents died soon after the start of the treatment and she was kept under the care of her half-sister of legal age. The work and the ethical dilemma of the pediatrician and the staff of Hospital Infantil de México Federico Gómez are exposed within the building of support networks with the objective of prioritizing the minor's well-being, without allowing family break-up or disintegration, thus succeeding in her recovery. Conclusions: The case was submitted to the Hospital Bioethics Committee. Inter-institutional support networks were built in order to improve dynamics of the family, thus solving the needs of the minor. Despite the misfortune of the situation, the disease was successfully overcome.

[The horizon of medical attention in pediatrics: what to do in the case of children who are in abandonment, conflict, harm or danger situations in combination with a severe disease?] / El horizonte de la atención médica en pediatría: ¿qué hacer en el caso de niños que se encuentran en situación de abandono, conflicto, daño o peligro, aunado a una enfermedad grave?

Background: Laws refer that minors do not have the capability to give informed consent for their own medical attention. However, there are special conditions in which they are allowed to decide about their health. The greater the judgement and experience limitations in minors, the less weight is given to the values and objectives they express. Also, the more adverse consequences might be, the higher the level of authority that is demanded to decide on behalf of the minor, thus granting the State the capability to guarantee the well-being of the minor. Case report: 12-year-old female patient with a diagnosis of acute lymphoblastic leukemia, with precarious social and family background; evolution of the disease obstructed by the disregard of the treatment due to her unsanitary and extreme poverty conditions. Both of her parents died soon after the start of the treatment and she was kept under the care of her half-sister of legal age. The work and the ethical dilemma of the pediatrician and the staff of Hospital Infantil de México Federico Gómez are exposed within the building of support -networks with the objective of prioritizing the minor's well-being, without allowing family break-up or disintegration, thus succeeding in her recovery. Conclusions: The case was submitted to the Hospital Bioethics Committee. Inter-institutional support networks were built in order to improve dynamics of the family, thus solving the needs of the minor. Despite the misfortune of the situation, the disease was successfully overcome.

Introducción: Las leyes refieren que los menores no tienen la capacidad para dar su consentimiento informado para su propia atención médica; sin embargo, hay condiciones especiales en las que se les permite determinar lo referente a su salud. Cuanto mayores sean las limitaciones de juicio y experiencia en los menores, menos peso se otorga a los valores y objetivos que expresan; cuanto más adversas sean las consecuencias, se deberá exigir un nivel más alto de autoridad para decidir en nombre del menor, dejando al Estado la capacidad de garantizar el bienestar del menor. Caso clínico: Niña de 12 años con diagnóstico de leucemia linfoblástica aguda LI, con antecedentes familiares y sociales precarios; evolución entorpecida por el desapego al tratamiento y sus condiciones insalubres y pobreza extrema. Ambos padres fallecieron al poco tiempo de iniciar su tratamiento, quedando ella al cuidado de su medio hermana mayor de edad. Se exponen la labor y el dilema ético del oncólogo tratante y del personal del Hospital Infantil de México Federico Gómez en la creación de redes de apoyo con el objetivo de priorizar el bienestar de la menor, sin dar lugar al quebrantamiento y la desintegración familiar, consiguiendo exitosamente su recuperación. Conclusiones: El caso fue sometido al Comité de Bioética Hospitalaria. Se formaron redes de apoyo interinstitucionales para intervenir en la dinámica familiar, resolviendo los requerimientos de la menor, y se consiguió con éxito superar la enfermedad.

Vigilancia de la presión intracraneana en niños gravemente enfermos con riesgo de hipertensión intracraneana / Invasive intracranial pressure monitoring in critically ill children

Introducción. La experiencia reportada de la vigilancia invasiva de la presión intracraneana (PIC) en niños es muy escasa. Material y métodos. Se efectuó un estudio de monitorización de la PIC en la Unidadad de Terapia Intensiva Pediátrica del Centro Hospitalario 20 de Noviembre, del ISSSTE México, D.F., entre julio de 1988 a octubre de 1989. Las indicaciones para monitorizar la PIC fueron una valoración de Glasgow ó 8 sospecha clínica de herniación inminente o posoperados de resección tumoral con gran edema cerebral. Resultados. fueron 20 pacientes con edades entre uno a 12 años (x=7.3 años) con trauma craneoencefálico severo (n=9), neuroinfección (n=6), síndrome de Reye (n=2), postoperados de tumoración en sistema nervioso central (n=2) y herida en cráneo por proyectil de arma de fuego (n=1). El dispositivo utilizado fue cánula subaracnoidea (n=10), tornillo subaracnoideo modificado (n=6) y cánula intraventricular (n=4). El tiempo de monitorización varió de 18 a 200 horas (x=72.3 horas). La única complicación fue la infección localizada al sitio de la colocación del dispositivo en dos pacientes sin influir en la mortalidad. la infección se asoció con un tiempo de monitoreo mayor de 180 horas (X²=15,P<0.005). La mortalidad global fue de 65 por ciento (n=12); hubo asociación con el retraso del inicio de monitorización de mas de 12 horas (X²=8.2,P<0.005), una PIC mayor de 10 mmHg durante las primeras 24 horas de monitoreo (X²=7.9 P<0.05) y con una pobre respuesta a la hipocapnia (PaCO2=24ñ1 mmHg con PIC de 16ñ2.6 mmHg)(t=2.85,P<0.01).La presión de perfusión cerebral (PPC) tendió a ser más baja en el grupo de fallecimientos, sobre todo en las primeras 24 horas sin llegar a tener asociación significativa. Conclusiones. El estudio parece indicar que la vigilancia invasiva de la PIC es un procedimiento útil y seguro en niños con deterioro neurológico grave asociado a hipertensión intracraneana con un tiempo menor de 180 horas en el mismo sitio

Diagnóstico tardío de argininemia en un niño en estado de coma / Late diagnosis of argininemia in a boy with coma

Se presenta el caso clínico de un niño de once años de edad, valorado en una Unidad de Cuidados Intensivos Pedíatricos, en estado de coma, con signos de hipertensión intracraneana, con historia de deterioro neurológico progresivo, espasticidad, convulsiones y diferentes diagnósticos previos. Se detectó hiperamonemia (360 mcg/dL), elevación de arginina en plasma y de ácido orótico en orina, sin acidosis. Se concluyó clínica y bioquímicamente el diagnóstico de argininemia; fue tratado con restricción de proteínas y benzoato de sodio, con lo que se normalizaron los valores de arginina en plasma. Por lo tardío del diagnóstico las funciones neurológicas, el electroencefalograma y los potenciales evocados mostraron solo mejoría parcial. Este es el primer caso publicado en américa Latina. Argininemia